【正能量】先天罕見病僅得三根完整手指　女生彈出悠揚樂韻成鋼琴家

鋼琴家黃愛恩雙手嫻熟的彈動著88個琴鍵，帶人沉醉在悠揚樂韻中，其實她僅得三根完整手指。行雲流水的琴技當然不是一蹴而就，生命中的遺缺她以努力填補和追趕，更將心比己扶持同樣有先天或後天身心缺陷的人學彈琴，下月在「無限亮」音樂會中與學生們同台合奏，感覺圓滿。

黃愛恩（Connie）右手有兩隻正常手指包括拇指及尾指、左手有一隻正常拇指，其餘7隻手指都很短，部分僅得一節。估計與「羊膜帶綜合症候群」 （Amniotic Band Syndrome，簡稱ABS）有關，是一種原因不明的罕見病變，影響胎兒的手腳發育，嬰兒出生後出現一節節的「蓮藕手」或「蓮藕腳」，甚至是手指腳趾斷裂或無生長出來，她並無家族史。

她做過的手術多到記不清，由BB做到初中。BB時進行了幾個重大手術，把黏在一起的手指分開；最密集的階段是小一至小六時，每年暑假都要到醫院進行手術。

手術不是好的感受，需全身麻醉，雙手傷口處處，埋口、拆綫，再進行物理治療，暑假都在手術及復元中度過，有時甚至開學時，手傷口未癒仍裹着紗布。

由出世已是這一雙手，Connie說早已習慣，日常生活沒啥不便，平常拿筷子吃飯應付裕如，只是拿不到重甸甸的東西。

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父母放手讓她探索嘗試

父母叮囑她要小心保護雙手，但不會事事為她代勞或刻意遷就。「他們想我他日可自我照顧，幾Let Go的，見我雙手靈活度高，小學至初中階段已讓我入廚房煮東西，小手作、織冷衫、紙黏土我都有玩。」Connie初中曾參加中菜烹飪比賽奪得獎項。「多謝父母放手讓我多作嘗試，直至我成為媽媽，也會讓兩個兒子多試多探索，不會下下不讓他們做這做那，小孩子成長中跌跌碰碰不怕的。」

Connie雙手缺陷，曾惹來了些奇怪眼光，有途人目光不住停留她的雙手；在公共地方洗手，有人開口問：「你的手為何這樣子？」甚至有老一輩說：「你家族做了一些不好的事情，快些去祈福吧！」她確會刻意收起雙手不讓人看見，一些小學同學不喜歡和她玩，幸升中後過得愜意，同學都說她能編織能烹飪，不是Connie主動提起，也忘了她雙手的天生缺陷。

商科生轉軌走上音樂路

音樂在她生命中舉足輕重，因為孩提時常要做手術，甚少外出遊玩，Connie多留在家看卡通片，特別愛聽卡通片的主題曲。其父是古典音樂發燒友，在家中播放黑膠唱片，如此氛圍下，音樂漸次成為她不可或缺的部分。

▲ 為下月的《無限亮》演出排練。（被訪者提供）

小學時她自行摸索彈鋼琴，直至中二手部手術完成，方正式學習。彈琴天賦一發不可收拾？Connie笑着回應：「都不是呀，為備戰A-Level公開試中間兩年停了學琴，入大學後重拾學琴之趣，算起來，我學琴年期不算多。」

中六、中七Connie就讀恒生商學書院（現為香港恒生大學）商科，高考後忽萌想讀音樂，與父母表明意願，獲他們大力支持。事實上，當時她的音樂條件不算出眾，僅考獲六級鋼琴資歷，面試時緊張得無以復加，最後她如願入讀中大音樂系。其後在該系任職，問回同事為何讓她入讀。

他們說雖然我條件一般，但感受到我對彈琴的熱誠。我現在在大學教書（現為香港演藝學院音樂系兼任講師），鼓勵學生若鍾情某一件事，專注在此，最終會達到目標。

恩師曲起手指為她度指法

她雖僅得3指完全正常，但實際上可用到7隻手指彈鋼琴，不能遵從正常指法。她的啟蒙鋼琴老師吳美樂博士為了解Connie的指法，自己曲起手指來彈琴，這做法十分創新且具針對性，在限制中找出最好的指法，彈出樂曲的精髓。

2006年她由美國學成歸來返港，接受媒體訪問後迴響甚大，找她教彈琴的電話及電郵查詢如雪紛飛。「我從來未試過教手部有缺陷的人彈琴，惟深感自己小時候找鋼琴老師遇上不少困難，我知道他們跟我學習並非只想學識彈鋼琴，我成為一個Role Model陪伴他們行過這段艱難的路。」有幾個學生從小跟隨她學習，由四歲半開始如今已是大一學生了，見證着他們成長。

▲ 她說一雙特別的手，給予她很多機遇接觸不同的群體，如2011年為歌星林子祥伴奏。（被訪者提供）

擁抱自己一雙手

她說每一個學生都獨特，手部狀況各有不同，部分屬嚴重，每位都需摸索教法，因材施教。「與其他鋼琴老師不相同之處，我會多一份體諒，多一份靈活度，花多些時間幫他們度指法。最近我收了一個中風學生，右手乏力，有一隻眼睛視力有障礙，坐也坐不穩，就要在樂譜上多做工夫，把樂譜放大、音符用上顏色、琴鍵貼上識別標示，盡量刺激他郁動雙手。」

近年她跟主診醫生梁秉中教授進行醫學與音樂的研究項目，發現人腦可塑性極高，很多未被開發。「雖然我們部分手指或身體有缺失，彈琴是一個很複雜的Mechanism（機制），在彈琴的過程可能已不知不覺在刺激腦部某些組織。」

上文提及到的中風學生，學琴數月後，每次上堂都令她驚訝，彈得到、跟得到。

因為他喜歡音樂，驅使他就算中風的腦部部位靈活度也高了，令我十分鼓舞。學生們懂得擁抱自己的一雙手，是生命中的一部分，這是我很大個，才明瞭的。

兒子：媽媽的手好美麗

Connie兩個兒子，今年5歲及7歲，大仔讀幼稚園K1時拖著她的手端詳，問怎麼會這樣？她回答每個人都是獨特的，是上天給她這特別的一雙手，大仔忽爾明白：「媽媽，我明白了，這是一雙好美麗的手！」聽罷媽媽甜在心頭，對Connie而言是一種治療。「現在兒子會懂得說，媽媽雙手與別人不同，沒問題啊！他們對一般人的接納度也比較高，對身邊一些SEN小朋友從不歧視，這是一種行動式的生命教育吧！」

「無限亮」開鑼

「無限亮」由香港藝術節及香港賽馬會慈善信託基金聯合主辦，致力透過藝術活動，創造無障礙的環境，促進社會的包容與共融。第五屆「無限亮」由現在至5月呈獻多個電影、音樂、舞蹈及戲劇節目，其中黃愛恩《三指奇幻旅程》音樂會詳情如下：

日期：3月18日（星期六）3pm
地點：荃灣大會堂演奏廳
門票：$150、$80

記者：周美好